Mensaje a otros papás ... " No todo está perdido "...
(más testimonios)

Llegamos a la consulta con el oftalmólogo un viernes después de las 19:30 horas del mes de abril del año 2002. El motivo de la misma tenía que ver con una inusual luz blanca que se reflejaba en la pupila del ojo izquierdo de nuestro hijo Valentín. Por entonces nuestro niño tenía un año y ocho meses. La Oftalmóloga nos alarmó, manifestó que era necesario descartar en forma urgente que no sea un retinoblastoma (tumor). Frente a nuestro estupor le preguntamos que sería "lo peor" y la respuesta fue taxativa "sacarle el ojo".
Sentimos una desazón que nunca antes habíamos sentido y no sería la última vez.

Luego de varios estudios bajo anestesia general, tomografía axial computada bajo anestesia general, ecografía ocular, fondos de ojo, etc. se descartó el tumor y se diagnosticó enfermedad de coast. En Junio le hicieron una fotocoagulación con láser y debíamos esperar unos meses para ver los resultados.

Durante los meses que transcurrieron desde abril a junio nos invadió una terrible sensación de inseguridad e impotencia. Nos preguntábamos por qué no podíamos evitarle estas situaciones traumáticas a nuestro bebé. No nos imaginábamos en ese momento que lo que nos pasaba no sería todo.

En Septiembre comenzó la real pesadilla, desmejoramiento del estado general, infección, la internación. El diagnóstico: desprendimiento de retina con glaucoma secundario. Se hicieron interconsultas con el Hospital Garraham y se decidió "lo peor", la enucleación del Ojo Izquierdo. Y ahí volvieron esa terrible sensación de inseguridad, impotencia, dolor. Nos tocaba tomar una decisión sobre el cuerpo de otro, otro que no estaba en condiciones de decidir por sí mismo. No teníamos opciones, pero igual había que decir el maldito "lo autorizo".
Creímos que era el fin, lo peor, lo inadmisible, lo inaceptable, lo insuperable. Pero debíamos estar fuertes y seguir con todo acompañando a nuestro hijo. Luego la espera hasta que estuvo la biopsia y la confirmación del diagnóstico de enfermedad de coast.
En el mes de Noviembre le colocaron el Medpor (reemplazo de órbita). Pasaron los meses y comenzamos lentamente a elaborar el duelo, un duelo por el ojo perdido y que creíamos irreemplazable.

Llegó Diciembre y nos autorizaron a visitar al ocularista para comenzar con la confección de la prótesis. En la primer entrevista (31 de diciembre) el Sr. Navarro nos explicó como sería todo el proceso, nos mostró como eran las prótesis, nuestro hijo las miró y manipuló afín de comenzar a familiarizarse. Comenzaron las pruebas y al fin llegó la definitiva. Verlo con la prótesis colocada nos dio la sensación de que habíamos logrado rebobinar el tiempo, retrotraernos a los momentos del ojo sano. Valentín también advirtió el cambio y sobre todo la gente que nos acompaña en la vida.

A través de este relato queremos compartir nuestra experiencia y brindar un mensaje alentador a otros papás que estén pasando por una situación similar. Esa sensación de inseguridad, impotencia e imprecisión se va disipando y transformando en la medida que nos permitamos elaborar el duelo por aquello que se perdió, que no está. Nuestros hijos podrán elaborar la pérdida en la medida que nosotros aceptemos y asumamos que todo lo que hicimos fue lo mejor para ellos. Asimismo trasmitirles que la utilización de la prótesis ocular permite que prácticamente no se advierta la carencia del ojo orgánico y que las personas que las utilizan pueden desarrollar una vida totalmente normal.

Queremos agradecerle al Sr. Roberto Navarro por el gran apoyo brindado, por el asesoramiento técnico que tanto nos contuvo y nos ayudó a tomar decisiones necesarias en los momentos difíciles. Gracias a su labor se logró que el rostro de nuestro hijo sea tan natural como la de cualquier otro niño. También queremos expresar nuestro reconocimiento por darnos la oportunidad para que nuestra experiencia sea difundida a través de su página.

Deseamos sea útil.

PAULA ( 28 ) y SERGIO (31) Padres de Valentim (Asesores de R.N. Prótesis)
La Plata, Mayo de 2003.-